Majka koja poznaje srca drugih majki

NOVI SAD -Nina Bulatović pre nekoliko nedelja samo jednim statusom na društvenoj mreži Fejsbuk, izazvala je rafal pozitivnih komentara. A samo je pokazala altruizam. U tih par reči učinila je da se svi postidimo i da se zapitamo:gde je nestala ljudskost? Dobročinstvo? Plemenitost? Njen status glasio je da želi pričuvati sasvim dobrovoljno i besplatno autistično dete makar jednom nedeljno, dok roditelji deteta odgovaraju svojim obavezama.

Zašto ste odlučili da postavite taj status koji je digao buru ogromnih razmera?

Verujem da me je lično iskustvo podstaklo da se obratim majkama-heroinama koje imaju autističnu decu, a sretala sam ih znatan broj. One su stene – čvrste, jake, postojane, stabilne, nepomerljive. To je ono što mi spolja vidimo, ali ispod tog betona leži duboka ranjivost, bojazan, strah, zebnja za budućnost. Kada imate dete sa smetnjama u razvoju, taj strah je dupliran. Njih svaki dan prati pitanje: šta će biti s njihovom decom kada one više ne budu tu. I zato sam želela da im makar u ta dva sata čuvanja odagnam crne misli.

Da li vam je teško da pričate o svom ličnom iskustvu, zbog kojeg ste se i odlučili na ovako human potez?

Porodila sam se hitinim carskim rezom dva meseca pre termina. Moj život je bio u pitanju, a uz pomoć lekara, spasena je i moja Lana, koja sada ima pet godina, i ja. Ona je odmah nakon dolaska na svet provela u dečijoj bolnici u inkubatoru mesec dana, a nakon toga su joj određene razne dijagnoze, tretmani, terapije, logopedski odlasci koji nas i danas prate. Lani kasni ekspresivni govor. Ponosna sam i na nju i na sebe. Od prvog udaha se borila za život, a kasnije sa raznim dijagnozama.

Kako vama uspeva da ostanete tako pozitivni, vedrog i optimističnog duha, širokog osmeha?

Ne mogu reći da je uvek bilo lako. Prvih godinu dana je bilo najteže jer ste suočeni s nečim na šta vas niko nije pripremio. Kada dete napreduje, bori se, postaje jače, tada i strah jenjava. Moja glavna uloga je odgovornost prema Lani, i često kažem da život delim na dva razdoblja – do tog trenutka i nakon tog trenutka, jer vi više niste ista osoba. Nikad se nisam libila da tražim pomoć stručnog lica. Moja prednost je što sam otvorena, nemam problem da se obratim za savet, ali sada govorim u ime majki kojima to predstavlja prepreku, kojima razgovor pada teško, koje su zatvorene u svoju ljušturu. 

Alarmantan podatak je da očevi često odustaju od autistične dece. Kakva je uloga muškarca bila u Vašem slučaju?

Zaista verujem da su u suštini ta bolna iskustva zapravo odraz kakve su te zajednice i ranije bile. Ne bih da se stavljam u tuđu traumatičnu situaciju, kada je, recimo, dete onkološki pacijent, jer to nisam doživela, ali kada govorim kroz prizmu odnosa mog odnosa sa suprugom Borisom, mogu samo da mu izrazim zahvalnost za podršku sve ove godine. Nismo svi istog kova, a tako krupne stvari su samo pokazatelj da ljudi pucaju po šavovima kada dođe do očajnih situacija, a bolest deteta je jedna od njih. Jer, svi smo mi najtanji kada je detetovo zdravlje u pitanju.

Zaključak se nameće sam:jesu li majke daleko veći borci?

Uz duboko izvinjenje očevima koji ostaju uz svoje supruge, a znam ih dosta, ipak je majka-majka i njena ljubav je nemerljiva. Naravno, uvek ima izuzetaka, ali ređi primer je mati koja ostavlja dete. Sigurna sam da ima muškaraca koji daju svoj maksimum.

Vaš inboks preplavile su poruke, vrlo brzo nakon objavljenog statusa?

Iako sam to objavila u zatvorenoj grupi, za kratko vreme je postao viralan. Uglavnom su se javili roditelji s autističnom decom, želeći da izraze divljenje, iako ne volim tu reč. Ja to smatram ljudskim gestom. Pisale su mi majke koje imaju decu urednog razvoja, razna udruženja sa željom da potpomognu ovu moju malu akciju. Uspela sam da s jednom novosadskom porodicom dogovorim svoje pružanje pomoći. Oni imaju osmogodišnjeg dečaka Filipa, kojeg ću rado pričuvati. Već smo se upoznali, naš prvi susret je prošao odlično i radujem se našem prvom zajedničkom vikendu koji ćemo najverovatnije provesti u parku, ili kod mene kući.

S druge strane, doduše u manjoj meri, naišli ste na osudu vašeg ogromnog čina.

Zavist nije retka pojava na ovim prostorima, nažalost. Nemam emotivnu reakciju, samo sam iznenađena. Ljudi su skloni da se više bave tuđim životima nego da porade na svom. Ali, taj rad je dugotrajniji proces, priznaćete.

Kada smo dogovarale intervju, uslovili ste me da ne želite biti predstavljeni kao žena laf, nego da želite staviti akcenat na majke  s autističnom decom i biti njihov glas.

I sama sam naišla na nerazumevanje, kada sa masterom pravnih nauka, završenim doktorskim studijama,  ne mogu da nađem posao, a šta mislite koliko je takvih majki? Upoznala sam neke koje deceniju ne mogu da pronađu posao, jer su se poslodavci oglušili o njih! Znate li da jedan logopedski tretman košta 20 eura?! Da te majke moraju kontinuirano raditi sa svojim detetom, ali da se moraju mentalno osnažiti, biti zdrave, doprinositi egzistenciji porodice, i stoga im treba izaći u susret! I zato vas još jednom molim da ne predstavljate mene kao heroinu, nego da pokrenemo korenitu sistemsku pomoć koju treba pružiti svim tim stenama od majki!

Šta mislite da ćete promeniti nakon ovoga?

Volela bih da se barem nešto promeni. Verovaću da tim majkama znači, jer nema svaka priliku da se izjasni, zauzme, jer neke nemaju ni snage, ni volje više. Njihova deca nisu bolesna, ona su zdrava, samo imaju smetnje u razvoju, i zato apelujem da se čak izbaci iz upotrebe izraz „bolesna“, jer autistična deca nisu bolesna; to je poremećaj u razvoju i dete se može dovesti na visok nivo funkcionalnosti. Ali, kako to izvesti kad je neophodan odlazak na tretmane kod logopeda, defektologa, hvatanje u koštac sa sistemom, a ta je borba neprekidna.

Kako biste objasnili pojavu da majke čija deca nisu autistična i koje se ne suočavaju sa svakodnevnim problemima određivanja dijagnoze, neprihvatanje sredine, terapije koje zdravstveno ne pokriva, opet bivaju nezadovoljne, žale se i kukaju?

Poruka za svakog pojedinca, a prvenstveno za one koji imaju decu urednog razvoja jeste: osvrnite se oko sebe i budite zahvalni. Pomažući drugima, pomažemo sebi i  izgrađujemo osećaj zahvalnosti. Ljudi se često zaigraju, zaborave, a neretko ih ni lično iskustvo ne opameti ili ih ne tresne dovoljno.

Prema nekim procenama, u našoj zemlji živi nekoliko hiljada ljudi s autizmom, ali zbog nepostojanja registra, njihov broj ostaje nepoznanica. Ne mogu ostvariti pomoć, podršku, prikladnu zdravstvenu zaštitu i zato ih često zovu „nevidljivi ljudi“.

 

 

Autor: Nikea Vučetić 

 

 

 

 

 

 

Ostali članci

Ostavite odgovor

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *