SENTA – Anđelija Marašević ima devet i po godina i pohađa treći razred Osnovne škole “Stevan Sremac” u Senti. Ona odaje utisak veselog, srećnog i bezbrižnog deteta i to jeste tako, zahvaljujući njenoj majci Dragani. Iza osmeha ove devojčice krije se životna borba. Ona je jedino dete u Srbiji kome je dijagnostikovana retka genetska bolest, sindrom Neterton. …
Sindrom Neterton je nasledna bolest, prenose je i otac i majka koji imaju mutiran peti gen. Anđelija je nasledila te gene od oba roditelja.
“Dobili smo zvaničnu potvrdu pre dve godine iz jedne laboratorije u Sloveniji da je reč o ovom oboljenju. Simptomi su ekcem, takozvana bambus kosa koja raste do pet centimetara i zatim opada. Prisutna je i alergija na hranu i to na većinu namirnica, kao i usporen rast i razvoj, što mi do sada, Bogu hvala, nismo kod nje primetili. Prvih nekoliko godina nismo se družili sa drugim ljudima zbog ove porodične situacije”, kaže njena majka Dragana.
“Shvatila sam da grešim. Shvatila sam da nije dobro da ja nju držim u našem svetu i onda sam rekla, sebi prvo, da to tako ne može da funkcioniše i da je ona jednaka, kao svi ostali. Nju sam bila pripremala na poglede drugih, na razna pitanja, ali ona je toliko jaka i toliko svesna sebe da je to tako dobro prihvatila i mogu da kažem da je nekada ona meni bila podrška, a ne ja njoj”, dodala je majka.
Pored majke, važnu ulogu u Anđelijinom životu ima i baka Anđa, po kojoj je ova hrabra devojčica dobila ime.
“Baka je stvarno glavni lik i jako mi je važna u životu i ja ne znam šta bih bez nje, jer kada mama nije kući, a to je jako retko, onda se baka brine o meni, sprema mi da jedem. Ponekad radimo i domaći zajedno, nekad se baka naljuti, ali to sam ja kriva priznajem”, saopštila je Anđelija Marašević.
O školi i drugarima iz školskih klupa Anđelija kaže: “U školi mi je dobro i za sada imam sve petice. Samo za tri godine sam dobila jednu trojku, ali popraviću… Na pitanje da li je vole drugari i da li ona voli njih kazala je da ih obožava, da se jako lepo druže i imaju dobar odnos.
Pandemija virusa Covid 19 neizbežna je tema u svim prilikama, pa tako i ovog puta.
“Kada je reč o virusu korona, Anđelija je disciplinovana, redovno dezinfikuje i pere ruke, nosi masku i drži rastojanje. Kod nje je svaki virus okidač za ekcem. Ona dobije jako težak oblik ekcema i lečenje traje dva do tri meseca dok rane ne zacele”, kaže njena majka.
RTV (Gorjana Stojković)
Foto: RTV