Bebi Bošku, u borbi za život, potreban najskuplji lek na svetu

NOVI SAD – Boško Gugleta je sedma beba u Srbiji sa dijagnozom spinalne mišićne atrofije. Njegov život može biti spasen ako, kao i ostali, primi zolgensmu, najskuplji lek na svetu. Da bi njegov život bio spasen, važno je da to bude što pre.

“Kad bi lek brzo bio tu, ja ga ne bih hranila na sondu. Ne bih morala da ga aspiriram, što je najgora stvar koju mogu da radim. Da mu guram cevčice u nos i u grlo zato što je on toliko slab da ne može guta. Pored toga, on koristi i NIM, to je ona maskica, žirafica koja ide preko lica da bi lakše disao”, objašnjava majka Nađa Gugleta.

Boško je zbog teške situacije počeo da gubi na kilaži, majka mu svaka tri sada daje hranu kako bi ojačao i zato je svaki trenutak važan. Lek se može primiti čim se sakupi novac, tačnije 2,5 miliona evra.

“Znamo da postoje, u kontaktu smo sa njima, bolnice u Budimpešti, bolnice u Ljubljani i više bolnica u SAD, ali ništa još nije dogovoreno, zašto što nismo ni blizu sume koja nam je potrebna za lek”, navodi Boškov otac Janko Gugleta.

Trenutno Boško prima terapiju Spinraza ovde u dečijoj bolnici, ali ona nije lek, ona samo zaustavlja progresiju bolesti

Boškovi roditelji su u kontaktu sa roditeljima male Minje, Gavrila i ostale dece koju su primila Zolgensmu i jasno je da je taj lek nova šansa za život.

Deca koja su u Americi primila terapiju sa mesec dana su potpuno normalno odrasla i u skladu sa svojom generacijom počela da dižu glavu, da sede, da propuzavaju, hodaju i sve po redu, zato je svaki dan važan.

Boško ima i brata koji ga čeka da mu se pridruži u igri i u životu. Slanjem poruke sa brojem 1032 na 3030 pomažete mu da se to desi.

To možete učiniti i uplatom na žiro račun, licitacijama u Fejsbuk grupi “Humanitarne licitacije” , iniciranjem humanitarnih akcija ili uključivanjem u njih.

RTV (Ana Bojović)

Ostali članci

Ostavite odgovor

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *