Humanitarni bazar za bebu Boska u Novom Sadu

NOVI SAD – Veliki humanitarni Bazar za Boška održaće se u nedelju, 27. juna od 17 časova u Novom Sadu, na platou ispred Spensa. Pozvani su svi ljudi dobre volje da daju svoj doprinos u Boškovoj borbi da pobedi SMA. Boško Gugleta rođen je 14.1.2021. godine u Novom Sadu.  Nažalost, njegova dijagnoza je SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom živothih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Sa svojih 5 meseci života, Boško, hrabra beba, počinje svoju borbu za život. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj borbe njegovih roditelja jeste genska terapija Zolgensma. Ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku.  Potrebno je skupiti 294 MILIONA dinara! Trenutno je prikupljeno oko 8% potrebnog novca.

Ostali članci

Ostavite odgovor

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *